朝日塾中等教育学校　高等部3年　 本間 光海

お世話になっている医師の紹介で、10月14日（土）から15日（日）にかけて名古屋城で開催された難病支援プロジェクト「第14回Sakuraの会–Japan Art Festival 2023-」にスタッフとして参加してきました。

このイベントは、ライソゾーム病という難病の啓発・支援を目的とした写真展です。

「ライソゾーム病ってなに？」

そう思われる方も多いと思います。

ライソゾーム病は、細胞内の酵素活性の低下により発症する遺伝性疾患です。

欠損する酵素によって症状は多岐にわたり、主にゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症などが含まれます。

体の関節が固く動きが悪い、骨の変形がある、運動機能や言葉の発達が遅い、手足に痛みがある等、特徴の少ない症状が始めに生じます。

老廃物の蓄積が進むにつれ、やがて心不全、腎不全、呼吸不全などの重篤な症状へと進行していきます。

上記症状以外にも、希少疾患のために診断がつかずに悩んでいる患者さんが多く、プロジェクトを通じた啓発が求められています。写真展に出展された数多くの出展の中には、イギリスなど、海外からの写真もいくつかありました。

私は当日、このイベントに招待してくださった古城真秀子先生の着物を着させていただき、イベントの受付を頑張りました。

外国人の方が多く、周りの方に助けていただきながら、なんとか英語で対応できました。「もっと英語頑張ろう」

そう思える機会でした。

【写真①】名古屋城での記念写真。臙脂色の着物が私で、その隣がこのイベントに招待してくださった古城真秀子先生です。

【写真②】 受付の様子。スタッフは医師や看護師など、医療従事者ばかりだったので、みなさん、英語を話していました。私も英語を教わりながら、外国人観光客の対応に挑戦してみました。

【写真③】イベント主催者の坪井先生に「記念写真を撮ってもいいですか？」と聞くと、すぐに了承して下さり、次々と大物というべきか…すごい先生たちを呼んできてくださいました。

左から…

• 岡山医療センター 小児科 医長 古城真秀子 先生
  （普段は小児科の医師ですが、ライソゾーム病患者は何歳でも治療にあたっています。
  数少ない難病患者が、偶然にも古城真秀子先生のもとへ集まっているとのこと…）
• 名古屋セントラル病院 院長 中尾昭公 先生 （膵臓癌の名医で、NHKの「プロフェッショナル 仕事の流儀」にも出演経験があるそうです）
• ひだまり内科クリニック 院長 伊藤公人 先生
• 聖マリアンナ医科大学臨床検査医学・遺伝解析学 教授 右田王介 先生
• 名古屋セントラル病院 ライソゾーム病センター センター長 坪井一哉 先生
  （このイベントの代表理事です。フレンドリーな方で、初参加の私にも応援の声掛けをしてくれました！）
• 滋賀医科大学 血液内科 前教授 木藤克之 先生

関係者のみなさま、ありがとうございました。